Ny publikasjon fra prosjektet Tjenesten og MEg om utvikling av lønnsinntekt og offentlig stønader blant ME-syke.

Lenke til artikkelen i tidsskriftet Social Sciences & Humanities.

Hovedfunn

Artikkelen ser på kortsiktig om mellomlangsiktig lønns- og overføringsutvikling hos personer med diagnosen G93.3 Den bruker det til nå største og strengest definerte utvalget av ME-syke i en slik studie. På kort sikt finner studien at i underkant av 6% av de diagnostiserte opprettholder et lønnsnivå på rundt medianinntekt eller mer over en treårsperiode, men at svært få beveger seg fra ingen eller lav til medianlønn. Funnene på lengre sikt (9 år) er litt mer usikre, men har samme tendens som for de kortsiktige: Det er relativt lite bedring å spore i gruppen.

Relevans

Det har lenge hersket usikkerhet om prognosene for ME-syke. De fleste internasjonale studier av sykdomsutviklingen er basert på små pasientutvalg. Det er ofte uklart hvilke diagnosekriterier som har blitt brukt for å inkludere deltakere i studiene, eller det har vært brukt vide kriterier som ha gitt en heterogen pasientgruppe. Dertil brukes det stort sett subjektive utfallmål, det vil si at pasienter enten selv svarer på om de føler seg bedre, eller svarer på helseskjemaer som sammenliknes med besvarelser de har gitt tidligere. Den nye studien anvender et stort, homogent pasientutvalg. Utfallsmålene ‘lønnsinntekt’ og ‘offentlige stønader’ brukes som objektive indikatorer for faktisk fungering.

Dataene

Registerdataene brukt i studien ble levert av Norsk Pasientregister (NPR) og Statistisk Sentralbyrå (SSB) for årene 2009-2018, og omfatter 6524 personer i arbeidsfør alder som i perioden fikk diagnosen G93.3, post-viralt utmattelsessyndrom. Utmattelsessyke som har fått denne diagnosen i Norge er grundig utredet av lege, psykolog og fysioterapeut, og andre mulige diagnoser skal så langt det er mulig være utelukket. For å identifisere ME-syke har Norge i større grad enn mange andre land brukt nettopp G93.3. Det betyr at analysepopulasjonen vi finner i registerdataene i Norge er en større og mer ensartet gruppe utmattelsespasienter enn det man vil finne i andre lands pasientregistre. Det gir internasjonalt sett unike forskningsmuligheter.

I prosjektet kobles SSB diagnosedata fra NPR mot data for lønnsinntekt, sykepenger og skattbare offentlige overføringer, som i hovedsak omfatter arbeidsavklaringspenger (AAP) og uførepensjon. Pasientene fikk diagnosene i ulike år. Ved å sette diagnoseåret som år 0, kunne man med data for en 10-årsperiode se på gjennomsnittsutvikling i lønn, sykepengebruk og offentlige overføringer for hvert av de 9 årene før og de 9 årene etter diagnosetidspunktet. Det var også mulig å se på antallet og andelen av pasientene som gjenvant normal inntektsevne i årene etter diagnosen. 

Datasettet samlet sett må regnes som svært godt. Likevel er det noe større usikkerhet knyttet til de som ble diagnostisert før 2016, her omfatter ikke datasettet det komplette antallet pasienter. Det er usikkert om dette tilfører unøyaktigheter til beregningene som går utover 2-3 år etter diagnostisering, og dette blir diskutert i artikkelen. 

Det bør også nevnes at utvalget av ME-syke menn var mindre enn kvinner, og at det gir noe mindre stabile beregninger for endepunktene av tidslinjene som blir presentert.

Resultater

De sikreste resultatene fikk vi altså ved kortsiktige analyser av data om de 1524 personene som ble diagnostisert i 2016, fordi dette utvalget omfattet alle som ble diagnostisert dette året. Også utvalget for hele 10-årsperioden framsto som godt–vi fant bare marginale demografiske skjevheter ved sammenlikning av det komplette 2016-utvalget og det totale utvalget fra hele 10-årsperioden. 

Lønnsinntekt

Figur 1 viser bevegelser i lønnsinntekt over tre år blant de som ble diagnostisert i 2016. Den er grovinndelt i tre kategorier; 500 000+ (litt under indeksregulert medianinntekt og over), de som hadde lavere lønnsinntekt, og de som ikke hadde lønnsinntekt. Grafen sammenlikner lønnsinntekt i året før (2015) og to år etter (2018) diagnoseåret.

Av de 1524 hadde lønnsutviklingen for 5% blitt noe bedre, 38% hadde blitt dårligere, de øvrige forble i samme kategori. Til sammen 6% hadde en inntekt nær medianinntekt eller over i 2018. De aller fleste av disse hadde høy inntekt gjennom hele perioden, mens bare en person gikk fra ingen til full inntekt. Av dette kan man slutte at inntektsevnen i gruppen stort sett faller, og at retur fra null- eller lavinntekt til normalinntekt hører til sjeldenhetene.

Den neste figuren viser lønnsutviklingen for hele utvalget på 6249 personer i arbeidsfør alder diagnostisert mellom 2009 og 2018, sammenliknet med en demografisk justert kontrollgruppe fra snittbefolkningen. Pasientgruppen tjente i snitt mindre enn kontrollgruppen også 9 år før diagnosetidspunktet, men fra rundt 3-4 år før diagnosen akselererte inntektsfallet. Lønnsinntektsnedgangen fortsatte til om lag to år etter diagnose, der den stabiliserte seg på et lavt nivå.

Skattbare offentlige overføringer

Neste figur viser økningen i skattbare offentlige overføringer (stort sett AAP og uførepensjon) til pasientgruppen. I snitt begynte AAP perioden 1,5 år før diagnosetidspunktet, og varte i 4,5 år blant de som hadde avsluttet programmet i løpet av den perioden vi hadde data for. Grafen viser at økningen i overføringer på gruppenivå tiltar lenge før diagnosetidspunktet (Y0). Nivået fortsetter å øke gradvis også etter diagnosetidspunktet i kvinnegruppen, og stabiliserer seg i mannsgruppen.

Rehabilitering

Studien følger til slutt lønns- og overføringsutviklingen hos 379 pasienter, diagnostisert i 2016-2017, som var på rehabiliteringsopphold i disse to tidlige årene. Den gjennomsnittlige lønnsnedgangen fortsatte i år én og to etter rehabiliteringsoppholdene, og overføringene fortsatte å øke. Utvalget for denne analysen utgjøres bare av de tilfellene som er registrert i NPRs rehabiliteringsdatabase i perioden.

Implikasjoner

Artikkelen konkluderer med at resultatene er viktige av flere grunner.

• NAVs ambisjon om å gjenopprette ME-sykes inntektsevne gjennom tiltak og behandlingsintervensjoner kan bidra til å skape urealistiske forhåpninger blant pasienter som ofte har et sterkt ønske om bedring. Innenfor de tidsrammene vi har analysert – som for deler av gruppen strekker seg over 10 år - ser få ut til å komme fullt tilbake i lønnet arbeid, og den generelle trenden er en negativ utvikling for de fleste.
• Gevinst av eksisterende tiltak i form av bedret inntektsevne framstår dermed som er lav.
• Årlig insidens for G93.3 var økende i årene vi hadde data for. Det gir ytterligere grunn til å undersøke hvordan det offentlige på best måte kan møte denne gruppen.
• I fravær av en effektiv behandling for ME, bør mer investeres i forskning for å møte pasientgruppen best mulig. Mens tjenester og intervensjoner for gruppen i dag er kostbare, ser de i sin nåværende form ut til kun å ha bedret inntektsevnen hos få pasienter. Jakten på nye og bedre behandlingsmuligheter bør derfor styrkes.

Referanser

Kielland, A., Liu, J., Jason, L.A., 2023. Do diagnostic criteria for ME matter to patient experience with services and interventions? Key results from an online RDS survey targeting fatigue patients in Norway. J. Health Psychol. Online ahead of print. doi: 10.1177/13591053231169191.

Hilland, G.H., Anthun, K.S., 2022. Estimert insidens av kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati i Norge mellom 2016-2018: en registerstudie [Estimated incidence of CFS/ME in Norway between 2016-2018: a register study]. Nordisk Tidsskrift for Helseforskning. 18.

Grønnigsæter, A.B., 2023. Tjenesten og MEg, Samlerapport fra et prosjekt om ME-sykes møte med den norske velferdsstaten. Fafo og SINTEF 2023. ISBN 978-82-324-0699-9