Informasjon om spørreundersøkelsen fra Tjenesten og MEg

Vi har laget en liste med informasjon til deltakere og vanlige spørsmål om undersøkelsen, og den vil bli løpende oppdatert ettersom vi får inn flere:

1. Hvorfor er ikke målgruppa begrenset til de som har en ME-diagnose?
2. Hvorfor skal jeg som ikke har ME delta i undersøkelsen?
3. Hva handler undersøkelsen om?
4. Hvorfor rekruttere som «kjedebrev»?
5. Hvorfor er det viktig at jeg videresender invitasjoner til folk som vil delta?
6. Hva skjer med dataene om meg?
7. Hva skal dataene brukes til?
8. Hvem kan jeg rekruttere

Hvorfor er ikke målgruppa begrenset til de som har en bekreftet ME-diagnose?

Undersøkelsen rettes mot mennesker som har utmattelsessykdommer som ME, CFS, varige postvirale tilstander, fibromyalgi og andre diagnoser som likner.

Mange som lever med ME har ikke fått en ME diagnose. Det er flere grunner til dette. Noen steder er det veldig ressurskrevende å få denne diagnosen. Noen gir opp. For andre tar det veldig lang tid, slik at folk med ME kan ha sykdommen i flere år før diagnosen settes. Noen vil ikke ha diagnosen, fordi den oppleves som stigmatiserende. Noen leger setter ikke ME-diagnosen fordi de vet den kan skape utfordringer for enkelte pasientgrupper.

Denne undesøkelsen omfatter store deler av DePaul Symptoms Questionnaire (DSQ) og det standardiserte helsespørreskjemaet SF-36. Ulike spørsmål fra disse spørreskjemaene kan brukes for å identifisere indikatorer på Canadakriteriene, Fukudakriteriene, ME-ICC-kriteriene og IOM-kriteriene. På den måten kan vi via algoritmene fra DePaul i ettertid anslå om deltakere med og uten en ME-diagnose med en viss sannsynlighet ville møtt de ulike diagnosekriteriene for ME ved en klinisk undersøkelse. Du kan lese mer om hvordan slike spørreskjemaspørsmål samsvarer med kliniske undersøkelser her.

Derfor er det også viktig for forskningen at mennesker med ulike utmattelsessykdommer besvarer undersøkelsen.

Hvorfor skal jeg som ikke har ME delta i undersøkelsen?

Selv om hovedfokus for prosjektet er pasienter med ME, så vil spørreundersøkelsen gi ny kunnskap om møtet mellom de offentlige tjenestene og mennesker med utmattelsessykdommer mer generelt. Vi vil se hvilke tjenester som oppleves som gjennomgående gode eller dårlige for alle grupper, og hvilke tjenester som fungerer bedre for noen grupper enn andre. Derfor vil også mennesker med andre utmattelsessykdommer få sine erfaringer belyst når vi skal analysere dataene fra undersøkelsen.

Hva handler undersøkelsen om?

Undersøkelsen kan tematisk deles i tre deler. Hoveddelen handler om den sykes og de pårørendes erfaringer med helse-, velferds- og utdanningstjenestene, og der spør vi også etter erfaringer med ulike alternative behandlingsmetoder. Den andre store delen består av spørsmål fra DePaul Symptoms Questionnaire, DSQ, og SF-36. I tillegg spør vi om hvem og hvor den syke er, og vedkommende forhold til økonomi, arbeidsliv og studier.

Undersøkelsen er nokså lang, og vil ta noe lengre tid hvis man har erfaringer fra mange offentlige tjenester. Derfor er det mulig å ta pauser og mellomlagre de svarene man har gitt.

Hvorfor rekruttere som «kjedebrev»?

Bare de som får en egen invitasjon til å delta fra en bekjent kan svare på undersøkelsen. Noen synes måten dette gjøres på likner et kjedebrev, og da kan det fort se litt useriøst ut. At vi gjør det på denne måten er imidlertid tungt faglig begrunnet. Rekrutteringsmetoden heter Respondent-Driven Sampling (RDS), og vi skal forklare to forhold som gjør denne metoden særlig relevant for målgruppen for akkurat denne studien.

A. Metoden brukes i målgrupper som ikke har en klart identifiserbar ramme: det er umulig å oppdrive en representativ mailliste til mennesker som lider av utmattelsessykdommer i Norge. Vi vet altså ikke hvor stor denne gruppen er, og hvordan den er avgrenset. Eksempler på målgrupper der RDS brukes er mennesker med HIV/AIDS, jazzmusikere, LHBT-grupper i intolerante samfunn, sesongarbeidere, mennesker uten fast bostedsadresse, etc. Det er vanlig å innkalle deltakere fysisk, og uvanlig å bruke metoden elektronisk. Fordi det er utfordrende å innkalle mennesker som lider av utmattelsessykdom fysisk, så piloterer vi med denne undersøkelsen et elektronisk format av RDS. Forskning viser at ME og andre utmattelsessyke er svært aktive på sosiale medier, og også generelt positive til forskingsdeltakelse, noe som bør tilrettelegge for at dette skal kunne lykkes i denne målgruppa.

B. Metoden gir grunnlag for å beregne representativitet: Vanlige nettbaserte spørreundersøkelser kan gi interessant informasjon, for eksempel om ulikheter mellom undergrupper i en målgruppe (som kvinner og menn). Slike undersøkelser kan imidlertid ikke regnes for å være representative for målgruppen, fordi de som velger å delta gjerne er «de mest tilgjengelige», og derfor avviker fra gjennomsnittet i gruppa. RDS bygger på en nokså avansert matematisk modell, som beregner vekter for å kompensere for at deltakerne ikke er tilfeldig utvalgt. Vektene henger sammen med størrelsen på nettverkene til hver deltaker. Resultatene av en vellykket RDS, der deltakere rekrutterer deltakere i stadig nye bølger, har vist seg å konvergere mot representativitet. Etter vekting skal derfor resultatene av en RDS kunne anslås for relativt representative. 

Du kan lese mer om RDS hos http://www.respondentdrivensampling.org/ 

Hvorfor er det viktig at jeg videresender invitasjoner til folk som vil delta?

Kvaliteten på de endelige resultatene av en undersøkelse basert på Respondent Driven Sampling (RDS) avhenger av to ting. For det første at de som blir invitert svarer. For det andre at de som svarer hjelper med å rekruttere inntil 4 nye deltakere.

En RDS begynner gjerne med et veldig lite antall inviterte, kanskje bare 2 eller 3 stykker. Hvis hver av disse inviterer 4 nye deltakere, så har vi i neste runde maksimalt mellom 8 og 12 deltakere. Men i runden etter det kan vi få oppimot 32 til 48, og så 128 til 196. Vi kaller disse rekrutteringsrundene for bølger. Erfaringsmessig rekrutterer ikke alle de fire nye vi håper på, det er helt normalt. Derfor får vi gjerne mange bølger, som først øker i størrelse, og deretter avtar.

Det er viktig at bølgene ikke stoper opp. Vi vil heller ha mange lange slake bølger enn noen få raskt stigende og så raskt avtakende. En grunn til dette er at de som rekrutteres i senere bølger gjerne likner mer på gjennomsnittet i målgruppen enn de som rekrutteres tidlig. Logikken bak dette er at hver deltaker gjerne rekrutterer nye deltakere som er nokså like dem selv. Men når noen rekrutterer en som er ulik vil vedkommende igjen rekrutterer blant de som likner på ham eller henne.

Her er et eksempel: Fafo gjennomførte en undersøkelse blant polakker i Oslo. De første rekrutterte var menn som var håndverkere.  I de første bølgene rekrutterte disse også inn flest menn som også var håndverkere. Men da et par begynte å rekruttere kvinner, så rekrutterte disse kvinnene igjen flere kvinner enn menn, og utvalget endret seg. Nå var det for eksempel mange som vasket i utvalget. Etter hvert kom det inn deltakere med mer sammensatte nettverk og noen begynte å rekrutterte studenter. Disse igjen rekrutterte mest blant andre polske studenter. Gradvis ble dermed utvalget likere sammensetningen av befolkningen av polakkene som faktisk levde i Oslo på den tiden. Hadde bølgene økt raskt og stoppet tidlig blant mannlige håndverkere med nettverk som stort sett besto av andre mannlige håndverkere, så ville vi fått dårlige data.

Derfor er det så viktig gode data at alle som får en invitasjon bidrar til å svare og hjelper oss med å vidererekruttere.

Hva skjer med dataene om meg?

Informasjonen som registreres om deg skal kun brukes slik som beskrevet i hensikten med studien. Du har rett til innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg og rett til å få korrigert eventuelle feil i de opplysningene som er registrert.

Alle opplysningene vil bli behandlet uten navn og fødselsnummer eller andre direkte gjenkjennende opplysninger. En kode knytter deg til dine opplysninger gjennom en kodeliste. Informasjon som kommer fram i spørreskjemaet, og kan identifisere deg, vil bli anonymisert når rekrutteringsprosedyren er gjennomført. Din identitet vil være ukjent for de som arbeider med datananalysene. Ingen vil få vite hvem som deltar.

Prosjektleder har ansvar for den daglige driften av forskningsprosjektet og at opplysninger om deg blir behandlet på en sikker måte. 

Hva skal dataene brukes til?

Dataene som samles i denne surveyen vil bli analysert og publisert i artikler i fagfellevurderte internasjonale samfunnsvitenskapelige tidsskrift. Data fra undersøkelsen vi i noen tilfelle bli drøftet i sammenheng med funn fra kvalitative dybdeintervjuer gjennomført under Arbeidspakke #1 i prosjektet Tjenesten og MEg, og registerdata samlet inn under prosjektets Arbeidspakke #3.

Publiserte artikler vil danne grunnlag for utarbeidelse av politiske anbefalinger, i form av såkalte policy brifes. Det vil også bli gjort konferansepresentasjoner og skrevet aviskronikker på bakgrunn av de fagfellevurderte publiserte artiklene.

Resultater fra spørreundersøkelsen skal tilgjengeliggjøres i en statistisk rapport, som skal ligge på prosjektets hjemmeområde på internett og på prosjektets Facebooksider.  

Hvem kan jeg rekruttere?

Man skal rekruttere inntil 4 andre man kjenner som lever med en utmattelsessykdom. Dette kan være fysiske bekjentskaper eller mennesker man kommuniserer med i sosiale medier. Jo flere du kan rekruttere, desto bedre er det for forskningen. De man rekrutterer skal være over 14 år, og være såpass syke at de ikke er i stand til å arbeide eller studere fulltid. Man kan rekruttere via pårørende. Spørreskjema er imidlertid rettet til den som er syk, så dersom pårørende svarer, må det være med den sykes samtykke. Dersom det er flere syke i samme familie kan man rekruttere andre husstandsmedlemmer. Hele skjemaet må da fylles ut på nytt, fortrinnsvis av den andre syke, men hvis nødvendig med bistand, slik at det nye skjemaet gjenspeiler erfaringene til denne spesifikke syke.