Sammendrag

Bakgrunn

Etter at de antiretrovirale medisinene (ARV) ble allment tilgjengelige på midten av 90-tallet, har hiv endret seg fra å være en dødelig infeksjon til å bli en kronisk lidelse. Hiv-positive lever lenger, og følgelig øker andelen av hivpositive som er over 50 år. Et grovt anslag tilsier at mellom 40 og 50 prosent av hivpositive i Norge er over 50 år, noe som igjen kan tyde på at noe over 2000 personer over 50 år lever med hiv i vårt land.

Hovedspørsmålet i studien er: Hvordan opplever personer som lever med hiv det å bli eldre? Gjennom en bred levekårs- og livskvalitetstilnærming har vi ønsket å få fram viktige utfordringer ved å bli eldre med hiv. Følgende temaer har vært sentrale:

Den enkeltes historie om livet med hiv

Opplevd helse og møtet med helse- og sosialtjenestene

Åpenhet, levekår, livskvalitet, og familie, nettverk, sosiale relasjoner

Personlige strategier

Bekymringer og håp, syn på framtida

Prosjektet har pågått i to faser. I 2016/2017 ble det gjennomført et pilotprosjekt som besto av en litteraturgjennomgang av internasjonal forskning og en fokusgruppe med personer som lever med hiv. Pilotprosjektet hadde som et mål å få fram viktige temaer i tidligere forskning. Resultatene ble publisert som Fafo-notat 2017:02. I 2018 har vi gjennomført hovedprosjektet. Dette har bestått av tjue kvalitative individintervjuer.

Hovedfunn

Blant informantene er det personer med meget god økonomi og personer med meget stram økonomi. Bare to av informantene er i ordinær full jobb, åtte er alderspensjonister og åtte er helt eller delvis uføretrygdet. Tre fikk hel eller delvis uføretrygd på et tidlig tidspunkt på grunn av hiv, og disse klarte ikke å komme tilbake til arbeidsmarkedet når helsa ble bedre på grunn av nye medisiner. To er flyktninger og strever med å komme inn i det norske arbeidsmarkedet. Blant de som har levd lenge med hiv, har ulike livsstrategier påvirket dagens situasjon. Enkelte valgte for eksempel å selge bolig for å leve godt den korte tida de trodde de hadde igjen, mens andre valgte å leve så normalt som mulig. Den siste gruppa kommer i dag bedre ut økonomisk enn den første. De fleste informantene som i dag er utenfor arbeidslivet, sier at dette ikke skyldes at de lever med hiv.

Eldre hivpositive beskriver sin egen helse som god, men mange av informantene sliter allikevel med helsa. Noen har av ulike grunner vært alvorlig og livstruende syk i perioder. Noen av informantene hadde store helseplager før hivmedisinene kom i 1996, noen av dem oppfylte også kriteriene for en aidsdiagnose. Enkelte av de som fikk hivdiagnosen på et seinere tidspunkt, har også hatt en langtkommen hivinfeksjon, fordi det tok tid før legene forsto at de kunne være smittet. Skillet mellom hva som er aldersrelatert og hva som er hivrelatert er vanskelig å sette. For den enkelte hivpositive er den samlede helsesituasjonen uansett viktigst.

Også når det gjelder psykiske helseutfordringer er det store variasjoner. Noen lever et aktivt liv uten uttalte psykiske helseproblemer, mens andre forteller om utfordringer knyttet til ensomhet, angst og bekymring for egen helse. Begrepet langtids overlevere brukes av flere. Amerikanske forskere definerer «long term survivor syndrom» med følgende kjennetegn: anspenthet, nervøsitet, en konstant følelse av å være på vakt, depresjon, irritabilitet og anfall av sinne, mangel på framtidstro, lavt selvbilde, bruk av rusmidler, sosial tilbaketrekning eller isolasjon, samt skyldfølelse for å ha overlevd. Selv om informantene våre ikke rapporterer om alle disse problemene på én gang, er mange av dem gjenkjennelige utfordringer.

Alle har omfattende erfaringer med helsetjenesten. Flere av informantene mener at helsepersonell undervurderer plager som følger av medisinene. Noen av dem synes ikke legene åpner godt nok for en dialog om bivirkninger. Det etterlyses

at helsepersonell forholder seg til «hele» sykdomsbildet,

at helsepersonell involverer eller henviser videre når dette er nødvendig,

at man får rask oppfølging for å unngå at kroniske plager utvikler seg.

Etter Prioriteringsmeldingen (Meld. St. 34 (2015–2016)), ble blant annet hivlegemidler satt ut på anbud. Flere av informantene var bekymret for hvordan denne ordningen ville påvirke deres situasjon. De har erfaringer med medisiner de har blitt dårlig av. De er bekymret for et regime hvor de ikke får de medisinene som passer best for dem. Deres tillit til helsepersonellet kan bli svekket dersom de tvinges til å gå over på andre medisiner.

Av de tjue informantene, er det fire som sier de er åpne om hivstatus. De øvrige opplyser at de er åpne overfor en meget begrenset krets av personer, ofte er dette partner eller nærmeste familie. At noen er åpne om hivstatus, har vært sett på som en del av den forebyggende strategien, både av de hivpositive infoirmantene selv og av myndighetene. Åpenhet oppfattes som viktig for å bidra til å bygge ned stigma, men majoriteten av informantene er opptatt av at dette må være den enkeltes valg.

Det å ha et sosialt nettverk, familie og barn er viktig for livskvaliteten. Noen av kvinnene som ble diagnostisert tidlig, snakker om sorgen over at de har vært nødt til å velge bort det å få barn. Da medisinene kom, var det for seint. Nesten halvparten av informantene er enslige. Noen har hatt lange parforhold og blitt alene etter at partneren døde, eller de er blitt skilt, mens andre har ikke vært i formaliserte parforhold. Flere tar opp savn i forbindelse med å skulle gå inn i alderdommen uten å ha en partner eller kjæreste.

Tre av de mannlige informantene snakket om ensomhet. De ville gjerne hatt en partner, og selv om de tilsynelatende har et sosialt liv, opplever de en ensomhet siden de mangler et miljø hvor det å være åpent hivpositiv er naturlig. Mangelen på åpenhet kan skape en slags punktensomhet, eller en situasjonsbestemt opplevelse av ensomhet. For noen var Aksept, HivNorge, Helseutvalget og andre tilsvarende fora viktige steder å treffe andre personer i samme situasjon. Ulike personlige strategier får ny betydning når en går inn i en livsfase hvor avhengigheten av hjelpeapparatet kan øke.

På et tidligere stadium i epidemien kunne det være lettere å bli en del av en motgruppe og identifisere seg med dem, og slik håndtere stigma og diskriminering. For noen av informantene er det ulike stigma som virker sammen, men samtidig er det flere som opplever at hverdagen deres ikke er preget av stigma knyttet til det å leve med hiv. Hver enkelt informant har sine egne opplevelser av hvordan en blir møtt på arbeid og i samfunnet for øvrig. Dette igjen preger hvordan den enkelte selv møter samfunn og nærmiljø.

Det er bekymring for innrettingen av eldretjenester, tilgangen til hjelp ved behov, evnen til eller mulighetene for individuell tilpasning av tjenestene, osv. For at hivmedisinene skal være effektive, må de tas hver dag, jevnlig. Dette medfører at flere er redd for å miste kontrollen over medisinbruken. Blant utfordringene som er særegne for hivpositive, finner vi spørsmål om kompetanse i eldreomsorgen når det gjelder hiv og behandling mot hivinfeksjon. Videre finner vi engstelse for holdninger i hjelpeapparatet, særlig mulige fordommer overfor såkalte nøkkelgrupper som er rammet av hiv (menn som har sex med menn, innvandrere, sprøytebrukere osv.). Disse bekymringene drar en med seg, med de konsekvensene dette kan få for opplevelsen av hjelpebehov og behandling.

Det er et skille mellom de som har levd lenge med hiv og som fikk diagnosen før de nye medisinene kom, og de som ble diagnostisert med hiv på 2000-tallet. For noen var hivinfeksjonen komme langt, slik at de hadde et svært dårlig immunforsvar da medisinene kom. Mange av dem har mistet venner til sykdommen. Selv om det er et skille mellom de langtidsoverlevende og de som har fått hivdiagnosen i de seinere åra, så er det mindre tydelig enn forventet. Vi ser en gradvis overgang mellom erfaringer fra de ulike tidsepokene. Noen av informantene har levd med hiv i nesten hele sitt voksne liv. I dag lever de forholdsvis trygge og gode liv, men flere sliter med psykiske og i noen grad også somatiske ettervirkninger av hivinfeksjonen og et liv med hivmedisiner. Det er også noen som fikk hivdiagnosen i godt voksen alder. Eldre kan bli smittet med hiv, og det er viktig at forestillinger om hvem som tilhører risikogruppene ikke får dominere når diagnoser skal vurderes. Fordommer om eldre og sex kan være et hinder både for forebygging av hiv og for diagnostisering.

Homofile var blant de som ble rammet av hivepidemien i dens tidlige fase. Homomiljøet beskrives som lite inkluderende. Vi finner også eksempler på dobbelt diskriminering, og på uro i forbindelse med eventuell slik diskriminering i eldreomsorg og velferdsapparat.

Kvinnene snakket i større grad enn mennene om helseplager. Flere av de som ble diagnostisert tidlig, hadde hatt perioder hvor de var alvorlig syke. Noen av de som har levd lenge med hiv, har brukt tidlige medisiner som førte til stor belastning på kroppen.

Heterofile menn med hiv er en gruppe som er ganske usynliggjort. I denne gruppa informanter er det flere som snakker om ensomhet eller forteller at de er my aleine. Det er imidlertid også personer i denne gruppa som forteller om støtte fra familie og nærmiljø. Innslaget av heterofile menn tyder på at det er behov for å sette sterkere søkelys på denne gruppas opplevelser og situasjon.

Blant informantene med innvandrerbakgrunn finner vi at enkelte har hatt utfordringer med å få tilgang til informasjon på eget språk og tolk i møte med legene. Bekymringen for å bli gammel i Norge kan få en ekstra dimensjon når en har bakgrunn fra land hvor omsorgen for eldre i mindre grad er lagt opp innenfor det offentlige. Det er verdt å peke på tre fenomener relatert til det å bli eldre med hiv og ha innvandrerbakgrunn. En kan mangle og savne familie og nettverk i Norge. Det er vanskelig å komme inn i det norske arbeidsmarkedet når en kombinerer innvandrerstatus, manglende norskkunnskaper, alder og det å leve med en kronisk helseutfordring. Den etniske dimensjonen setter også behovet for å bli sett som en hel person på spissen.

Gjennomgående dimensjoner

I de funnene som er referert over, fant vi noen gjennomgående dimensjoner.

Usikkerhet om framtida

Hivepidemien har endret seg sterkt i løpet av 30 år. Som en konsekvens er det usikkerhet om epidemiens framtid. Vi vet ikke hvordan hivepidemien vil utvikle seg i de kommende tjue årene, eller hvordan bildet vil være når det gjelder forebygging og behandling. Trolig er det slik at den uroen vi får presentert i dette prosjektet, er et samspill mellom den generelle uroen knyttet til eldreomsorgen og en mer spesifikk uro knyttet til det å leve (lenge) med hiv.

Åpenhet og personlige strategier

Alle informantene har fortalt til noen at de er hivpositive. Men de aller fleste har en begrenset gruppe som vet at de er diagnostisert med hiv. Det å skulle leve lenge med hiv, gjør at en blir mer tilbakeholdende med å fortelle om hivstatus. Det ser ut som det skjer en privatisering av hvordan den enkelte håndterer sin situasjon. Det personlige valget av strategi når det gjelder åpenhet om hiv er basert på en idé om hva som er risikoen med å være åpen.

Å bli sett som en hel person

Uroen for framtida må ses i sammenheng med opplevelsen av ikke å bli sett som en hel person, og bekymring for om dette kan bli forsterket når en får større behov for bistand fra eldreomsorgen. Helhetsforståelse fremmer verdighet, mens manglende helhetsforståelse medfører risiko for dårlig behandling og diskriminering.

Mangfold og særpreg

Det går et skille mellom de som fikk hivdiagnosen før og etter 1996, det året da hivmedisinene kom i bruk. Andre skiller følger kjønn, seksuell orientering og fødeland. Noen kan tilhøre flere grupper. For eksempel kan summen av det å være homofil eller kvinne, ha innvandrerbakgrunn og være hivpositiv, bety store personlige utfordringer. En annen kombinasjon av egenskaper kan være det å være kvinne, tidligere rusmisbruker og hivpositiv. Men slike kombinasjoner er ikke nødvendigvis negative. Det å tilhøre et miljø av personer som lever med hiv, kan for eksempel gi en sosial kapital som gjør det mulig å frigjøre seg fra en marginalisert posisjon.

Møtet med hjelpeapparatet

Hovedutfordringen til helsetjenestene, med bakgrunn i våre funn, er å se pasientene og møte dem med interesse for sammenhengen mellom ulike helseutfordringer. Det er lett å gi hiv en slags forrang når helsepersonell møter hivpositive. Derfor er det viktig at alle helseutfordringer tas på alvor, uavhengig av om de er hivrelaterte eller ikke. Eldretjenestene utfordres når det gjelder kunnskap om hiv og nedbygging av fordommer.

Positive og utfordrende bilder

Den norske velferdsstaten gir tjenester som langt på vei er tilgjengelige uavhengig av sosial posisjon. Hivpositive kan møte utfordringer i velferdsstatens tjenesteapparat, men de har uansett tilgang på tjenester. Mange erfarer en utvikling mot mindre stigma og mer kunnskap. Men samtidig er mange med hiv i en utsatt posisjon, fordi de har en stigmatisert kronisk lidelse, og fordi mange tilhører grupper som er utsatt for diskriminering og risiko for marginalisering. Mange har dramatiske sykdomshistorier som kan få større betydning etter hvert som de blir eldre. Stikkordene verdighet, risiko og sårbarhet representerer viktige aspekter ved våre funn.

Til ettertanke

Rapporten avsluttes med noen oppfordringer til myndigheter, helsetjenester og interesseorganisasjoner. Summen av disse oppfordringene er at situasjonen for eldre hivpositive må settes på dagsordenen i ulike fora. Det gjelder forebygging, velferdstjenester, bekjempelse av fordommer og bygging av kunnskap og kompetanse. Denne kompetansebyggingen må ta hensyn til at det er ulike behov i ulike grupper, den må ha et helhetssyn og den må sikre verdighet for den enkelte person som blir eldre og lever med hiv.