I det samfunnsvitenskapelige prosjektet Tjenesten og MEg har vi studert erfaringer med helse- og velferdstjenester blant personer med ME og deres pårørende. Vi har også undersøkt forekomsten av ME. På seminaret oppsummerte vi hovedfunn fra prosjektet, og tok debatten om hvordan tjenestene skal utvikles videre.
Prosjektet har hatt tre hovedproblemstillinger:
- Hvor utbredt er ME? Hvem er pasientene og deres familier med hensyn til demografiske og sosioøkonomiske trekk?
- Oppfyller tilgjengelige tjenester behovene til pasientene og deres familier? Dette omfatter helse- og sosialtjenester, samt velferdsordninger opprettet for å hjelpe pasienter og deres familier med å håndtere utdanning og arbeidsliv.
- Hvordan påvirker sykdommen livssituasjonen til pasienter og pårørende?
På seminaret blir det 4 + 2 presentasjoner der forskerne deler nøkkelfunn fra prosjektet. Innleggene tjener som oppspill til paneldebatter om hvordan resultatene kan bidra til bedre tjenester og politikk.
Noen av temaene for debatten er følgende funn:
- Personer med ME opplever at tjenestene i liten grad møter deres behov.
- Noen tjenester – som rehabiliteringsopphold og kognitiv terapi – oppleves særlig negativt og lite nyttig.
- Pårørende til de mest alvorlig ME-syke tar over ansvar fra tjenestene, og kompenserer for manglende tjenester.
- Det er for liten grad av brukermedvirkning i utvikling av tjenestene.
- Det ser ut til å være økt forekomst av ME sammenliknet med tidligere.
- Vi finner at ME er underdiagnostisert.
- Felles for mange av de syke er at de verken opplever seg sett eller forstått av tjenestene. Mange har likevel erfart at de har blitt sett av én signifikant viktig person – det gir håp.
