Tjenesten og MEg
Om møtet mellom de ME-syke og deres pårørende og offentlige institusjoner. Registerdata, kvalitative intervjuer og en egen survey vil bli tatt i bruk for å lære mer om denne pasientgruppen. Prosjektet er et samarbeid mellom SINTEF or Fafo.
Three main topics is singled out in this project.
First, the project aim to provide a thorough understanding of the population affected by myalgic encephalomyelitis syndrome (CFS/ME), the prevalence of the illness, who patients and their families are with respect to central demographic and sosioeceonomic traits, and to assess groups that may be underdiagnosed.
Second, it aims to describe the variation in services received and evaluate to what extent available services fulfills the needs of the patients and their families. This will include health and social services, as well as welfare schemes set up to help patients and their families manage their educations and work-life.
Third, our project aims to describe how the illness impacts the life-situation of patients and next of kin. Central questions to address are how the illness impacts students? ability to keep up with their education and how the work-life and living conditions of patients and their next of kin are affected.
The project is divided into three distinct work packages.
The first work package is a registry study on the level of individuals based on data gathered from four administrative registers in Norway: Statistics Norway (covering demographic, socioeconomic, welfare-services, educational and occupational data), Norwegian Patient Registry (covering data on hospital/specialized health care), IPLOS registry (covering data on home-based or institutional municipal care) and KUHR (covering physicians/GPs).
The second work package is an interview-based study with focus on user experiences and perspectives on public services. The initial stage of this study will be explorative, capturing key issues that will be followed up with more in-depth interviews with chosen patients and households in later stages.
Our third work package is a survey, applying the DePaul Symptoms Questionnaire (DSQ) to explore demographic or socioeconomic biases in existing diagnostic practices and population estimates.
-
Innhold i undersøkelsen
-
Utvalgsmetode i spørreundersøkelsen Tjenesten og MEg
-
Utvalg og gjennomføring av de kvalitative intervjuene i prosjektet Tjenesten og MEg
-
Prosjektets nettside tjenestenogmeg.com
-
Facebook-side om prosjektet
-
Informasjon om spørreundersøkelsen fra Tjenesten og MEg
-
Innhold i undersøkelsen (pdf)
-
Utvalgsmetode i spørreundersøkelsen Tjenesten og MEg (pdf)
-
Spørreundersøkelsen fra prosjektet Tjenesten og MEg
-
Foredrag: Norges Myalgisk Encefalopati Forening: Åpen Fagdag i Oslo 23.11.2021 - Anne Kielland: Skadelige relasjoner mellom tjenester og ME-syke i Norge -
-
Foredrag: ME-Konferansen i Stryn, 13.-14. april 2021, Anne Kielland, Fafo
-
Samarbeid for bedre løsninger for ME-syke | Fafobåten, Arendalsuka 2022
-
Fagdag om ME i Alta 08.09.2022 med Arne Grønningsæter, Fafo
-
Foredrag: ME-Konferansen i Stryn, 13.-14. april 2021, Line Melby, SINTEF
-
Webinar august 2020 med Fafo-forskerne Anne Kielland og Arne Grønningsæter om prosjektet, de ulike arbeidspakkene, og spørreundersøkelsen.
-
Webinar 23.09.2018 med Thomas Halvorsen, Sintef og Anne Kielland, Fafo. Om prosjektet
-
«Presentasjon om Brukermedvirkning». Hilsen fra prosjektet Tjenesten og MEg på ME-Dagen, 12. mai 2023. Arrangør: Millions Missing
Forskere
-
Prosjektleder:
Ekstern publisering og formidling
Arrangementer
Tirsdag, 26. september 2023 11:00-15:15
5 år med ME-forskning: Hva har vi lært?
Torsdag, 4. mai 12.00-15.00
Åpen workshop om de sykeste ME-pasientene og deres pårørende
Fredag 21. oktober 2022, kl. 12.30–15.30
ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet
Onsdag 25. oktober 2017, 18:00 – 20:00
Åpent møte om forskningsprosjektet Tjenesten og MEg
Prosjektperiode
-
Oppstart:september 2017
-
Avsluttes:juni 2023
Oppdragsgiver
- Norges forskningsråd