Forskningsprosjektet Tjenesten og MEg tok opp møtet mellom ME-syke og deres pårørende og offentlige institusjoner. Registerdata, kvalitative intervjuer og en egen spørreundersøkelse er brukt for å lære mer om denne pasientgruppen.
Forskere i prosjektteamet presenterte funn som gjelder barn og barnefamilier. ME-foreldrene kommenterte og ga sine erfaringer og syn på utfordringene som barnefamilier med ME møter. Deretter var det tid for en panelsamtale hvor opplevelsene av møtet med helse- og velferdsapparatet – ikke minst barnevernet – ble tema.
Fem forskere fra SINTEF og Fafo deltok: Kjartan S. Anthun, Anne Kielland, Anne Hege Strand og Arne B. Grønningsæter og deres innlegg ble kommentert av Stine Aasheim og Gro Mesna Andersen fra ME-foreldrene. I panelet fikk vi også kommentarer fra andre representanter for brukere og tjenesteapparat.
Program
Program
Velkommen og introduksjon v/ Terje Olsen, forskningsleder, Fafo og Stine Aasheim, ME-foreldrene
Kort om forskningsprosjektet Tjenesten og MEg v/Line Melby, forskningsleder, SINTEF. Presentasjon
Innlegg fra forskerne:
- Kjartan S. Anthun, seniorforsker, SINTEF: Registerdataene om barn og barnefamilier med ME. Presentasjon
- Anne Kielland, forsker, Fafo: Foreldre og avmaktsfølelse. Presentasjon av to case. Presentasjon
- Anne Hege Strand, forsker, Fafo: Hva sier surveydataene om barn og barnefamilier med ME sine levekår og møte med skole, helse- og velferdstjenestene? Presentasjon
- Line Melby, forskningsleder, SINTEF: Barn og barnefamiliers møte med helsetjenestene – med hovedvekt på kvalitative funn. Presentasjon
- Arne B. Grønningsæter, forsker, Fafo: Møtet med NAV, barnevern – med hovedvekt på kvalitative funn. Presentasjon
Kaffepause
Innlegg fra ME-foreldrene ved Stine Aasheim og Gro M. Andersen: Hva er de største utfordringene for familier og barn med ME? Kunnskap, holdninger og stigma i møte med skole, helse, barnevern og andre tjenester i velferdsstaten. Presentasjon
Kommentar fra ME-foreningen ved assisterende generalsekretær Trude Schei. Presentasjon
Panelsamtale og plenumsdiskusjon: Treffer beskrivelsene i forskningen de faktiske erfaringene ME-syke og deres familier? Hva kan gjøres for å bedre tiltak og tilbud?
Ledes av Terje Olsen, forskningsleder på Fafo
Paneldeltakere:
- Bente Ohnstad, professor eremitus, Høgskolen i Innlandet
- Trude Schei, assisterende generalsekretær, ME-foreningen
- Stine Aasheim, styreledeler, ME-foreldrene
- Gro M. Andersen, styremedlem, ME-foreldrene
- Anne Kielland, forsker, Fafo
- Arne B. Grønningsæter, forsker, Fafo
Oppsummering og avslutning