Levekårsundersøkelse: levekår og nevromangfold

Fafo gjennomfører i samarbeid med Unge funksjonshemmede en levekårsundersøkelse blant ungdom og unge voksne med nevroutviklingsdiagnoser som ADHD, Tourettes, autisme/asperger og deres foreldre eller nærpersoner. Prosjektet har fått støtte fra Stiftelsen Dam og avsluttes ved utgangen av 2022.

NevrolifeNevrolifeNevrolifeNevrolifeNevrolifeNevrolifeNevrolifeNevrolifeNevrolifeNevrolife

Spørreundersøkelsen er ute i september og oktober 2022. Vi håper alle som får en henvendelse fra noen de kjenner om å delta, svarer på undersøkelsen.

Se mer informasjon nedenfor under «Spørreundersøkelse».

Fafo har fått støtte til nytt prosjekt om unge med nevroutviklingsdiagnoser.

Mer om prosjektet

Trykk på fanetitlene for mer informasjon
  • Spørreundersøkelsen er rettet mot ungdom (13–17 år) og unge voksne (18–29 år) som har en eller flere av diagnosene ADHD, autisme/Asperger og Tourettes – og til nære omsorgspersoner/foreldrene til denne gruppa.

    Spørreundersøkelsen foregår digitalt.

    Mange undersøkelser rettet mot personer med ulike diagnoser og funksjonshemminger får veldig få svar. Vi håper at vi ved å sende undersøkelsen gjennom ulike familiers nettverk at vi får flere svar på undersøkelsen og dermed bedre data til å si noe om levekårene til denne gruppa. Du kan lese mer om metoden vi bruker under spørsmål 4 i fanen «Vanlige spørsmål (Q&A).

    Vi håper alle som får undersøkelsen svarer, og også rekrutterer flere familier til å svare.

    Vi ber også foreldre som får undersøkelsen om å få egne barn til å svare.

    Spørsmål om undersøkelsen kan rettes til Anne Hege Strand.

  • Diagnostisering av barn og unge med nevrobiologiske diagnoser som ADHD, autisme/Asperger og ticslidelser som Tourettes syndrom er samlet sett økende i Norge. Det finnes lite systematisert kunnskap om hvordan det går med disse barna videre i livet, det som forskere ofte omtaler som prognoser. Det finnes også lite forskningsbasert kunnskap om hva som kjennetegner de unge det går bra med, og hva som kjennetegner de som får det vanskelig. Likeledes er situasjonen til foreldrene og nære omsorgspersoner lite belyst.

    Prosjektet tar sikte på å dekke dette kunnskapsgapet ved å gjennomføre en levekårsundersøkelse blant ungdom og unge voksne med disse diagnosene, samt deres nære omsorgspersoner.

    Forskningsspørsmålene vi stiller er:

    • I hvilken grad møter unge personer med nevroutviklingsdiagnoser og deres familier ulike levekårsutfordringer?
    • I hvilken grad har tjenestetilbudet bidratt til å avhjelpe utfordringer de unge og deres familier møter?
    • Hva kan forklare at unge med nevroutviklingsdiagnoser eventuelt opplever forskjeller i levekår? Hva avgjør om unge med disse diagnosene opplever gode eller dårligere levekår? Og er det forskjeller mellom de ulike diagnosegruppene?

    Gode data om livssituasjon og levekår for barn i ungdomsskolealder og unge voksne kan danne grunnlag for å bedre forstå hvordan det går videre i livet (bedre prognoseforståelse). Vi tror også at økt kunnskap om unge det går bra med (såkalt «positive deviance») kan bidra til å informere de offentlige tjenestene om tilpasninger og tiltak som kan bedre livskvalitet, levekår og muligheter for unge i målgruppen. På den måten ønsker vi gjennom dette prosjektet å bidra med en mer kunnskapsbasert utvikling tjenester til unge med nevroutviklingsdiagnoser.

    Prosjektet gjennomføres som et samarbeid mellom Fafo og Unge funksjonshemmede. Vi samarbeider også med relevante brukerorganisasjoner som ADHD Norge, Tourette foreningen, Autismeforeningen og Nevromangfold Norge.

  • Nedenfor er en liste med informasjon om spørreundersøkelsen og vanlige spørsmål:

    1. Hvem er i målgruppa for spørreundersøkelsen?

    2. Hvem kan delta i spørreundersøkelsen?

    3. Hva handler undersøkelsen om?

    4. Hvorfor rekruttere som «kjedebrev»?

    5. Hvorfor er det viktig at jeg sender undersøkelsen videre til flere familier?

    6. Hvem skal jeg videresende undersøkelsen til?

    7. Hva skjer med dataene om meg?

    8. Hva skal dataene brukes til?

    9. Kan man vinne premier ved å delta?


    1. Hvem er i målgruppa for spørreundersøkelsen?

    Svar: Målgruppa for undersøkelsen er unge med nevroutviklingsdiagnoser og deres foreldre eller nærmeste omsorgspersoner.

    Personer i alderen fra og med 13 til og med 29 år som har en eller flere av diagnosene ADHD, Autisme/Asperger og Tourettes syndrom og deres nærmeste omsorgspersoner/foreldre kan delta i undersøkelsen.

    2. Hvem kan delta i spørreundersøkelsen?

    Svar: Alle som får en invitasjon fra noen de kjenner kan delta.

    Undersøkelsen er basert på at en familie som svarer rekrutterer nye familier til å svare, som et kjedebrev (se også nedenfor). Kun de som får en invitasjon til å svare, kan svare. Foreldre som blir invitert til å svare blir også bedt om å rekruttere egne barn i alderen 13 til 29 år og som har en eller flere nevroutviklingsdiagnoser som ADHD, autisme/Asperger eller Tourettes syndrom.

    3. Hva handler undersøkelsen om?

    Svar: Undersøkelsen skal kartlegge levekår blant unge med nevroutviklingsdiagnoser og deres nærmeste omsorgspersoner.

    Vi spør i undersøkelsen om forhold knyttet til levekår. Dette inkluderer oppvekst, kontakt med hjelpeapparat og skole, og forhold knyttet til arbeid og helse. Vi spør også hvordan man har det i hverdagen og om relasjon til venner og familie.

    Vi spør omsorgspersoner/foreldre om hvordan de har det. I tillegg ber vi foreldrene svare på noen spørsmål om egne barn og oppveksten til barna.

    4. Hvorfor rekruttere som «kjedebrev»?

    Svar: Vi bruker en metode som ligner på «kjedebrev» i denne undersøkelsen. Dette heter RDS og er en vitenskapelig metode.

    Bare de som får en egen invitasjon til å delta fra en bekjent kan svare på undersøkelsen. Noen synes måten dette gjøres på likner et kjedebrev, og da kan det fort se litt useriøst ut. Men dette er en vitenskapelig metode som heter Respondent-Driven Sampling (RDS).

    Vi har valgt å bruke denne metoden av to årsaker:

    1. Det er vanskelig (umulig) å skaffe en representativ mailliste til familier som har ungdommer og unge voksne barn med nevroutviklingsdiagnoser. I tillegg så får ofte spørreundersøkelser som sendes ut til et representativt utvalg av personer med funksjonsnedsettelser svært lave svarprosenter. Dette gjør at disse undersøkelsen likevel ikke er særlig representative, og at vi dermed får dårligere kunnskap om grupper med ulike diagnoser. Vi har derfor valgt å benytte en vitenskapelig metode hvor vi heller ber personer som er en del av samme nettverk, altså kjenner noen som er i lignende situasjon som dem selv, om å rekruttere hverandre. På denne måten så håper vi å lykkes bedre med å skaffe gode data om denne gruppa.
    2. Metoden gir grunnlag for å beregne representativitet. Undersøkelser som legges ut åpent på nettet kan gi interessant informasjon. Men slike undersøkelser kan ikke regnes for å være representative for en bestemt målgruppe, fordi de som velger å delta er gjerne «de som er mest tilgjengelige» og det dermed ikke er et tilfeldig utvalg som deltar. Vi bruker en metode som heter RDS. Denne er basert på at deltagerne i undersøkelsen er del av et nettverk. RDS benytter en matematisk modell som kan beregne vekter for å kompensere for at deltagerne ikke er tilfeldig utvalg. Vektene henger sammen med størrelsen på nettverkene til hver deltager. Resultatene av en vellykket RDS, der deltagere rekrutterer hverandre, og undersøkelsen går som «bølger» eller en kjede, har vist seg å like gode data som en vanlig utvalgsundersøkelse. Etter vekting skal derfor resultatene fra en RDS kunne regnes for å være representative.

      Du kan lese mer om RDS hos Respondentdrivensampling.org/

    5. Hvorfor er det viktig at jeg sender undersøkelsen videre til flere familier?

    Svar: Jo lengre kjedene av de som rekrutterer hverandre blir, jo bedre data får vi.

    Kvaliteten på de endelige resultatene av en undersøkelse basert på Respondent Driven Sampling (RDS) avhenger av to ting. For det første at de som blir invitert svarer. For det andre at de som svarer hjelper med å rekruttere nye deltagere. De som blir invitert til denne undersøkelsen kan rekruttere inntil 4 nye familier.

    En RDS begynner med et lite antall inviterte, kanskje bare 2 eller 3 stykker får undersøkelsen. Hvis hver av disse inviterer 4 nye deltakere, så får vi i neste runde mellom 8 og 12 deltakere. Men i runden etter det kan vi få 32 til 48 deltagere og deretter 128 til 196. Vi kaller disse rekrutteringsrundene for bølger. Erfaringsmessig rekrutterer ikke alle som blir invitert 4 nye deltagere, det er helt normalt. Derfor får vi gjerne bølger, som først øker i størrelse, og deretter avtar.

    Det er viktig at bølgene ikke stopper opp. Vi vil heller ha mange, lange, slake bølger enn noen få raskt stigende og så raskt avtakende. En grunn til dette er at de som rekrutteres i senere bølger gjerne likner mer på gjennomsnittet i målgruppen enn de som rekrutteres tidlig. Logikken bak dette er at hver deltaker gjerne rekrutterer nye deltakere som er nokså like dem selv. Men når noen rekrutterer en som er ulik vil vedkommende igjen rekrutterer blant de som likner på ham eller henne.

    Her er et eksempel: Fafo gjennomførte en undersøkelse blant polakker i Oslo. De første rekrutterte var menn som var håndverkere. I de første bølgene rekrutterte disse også inn flest menn som også var håndverkere. Men da et par begynte å rekruttere kvinner, så rekrutterte disse kvinnene igjen flere kvinner enn menn, og utvalget endret seg. Nå var det for eksempel mange som vasket i utvalget. Etter hvert kom det inn deltakere med mer sammensatte nettverk og noen begynte å rekruttere studenter. Disse igjen rekrutterte mest blant andre polske studenter. Gradvis ble dermed utvalget likere sammensetningen av befolkningen av polakkene som faktisk levde i Oslo på den tiden. Hadde bølgene økt raskt og stoppet tidlig blant mannlige håndverkere med nettverk som stort sett besto av andre mannlige håndverkere, så ville vi fått dårligere data.

    Derfor er det så viktig at alle som får en invitasjon bidrar til å svare og hjelper oss med å videre rekruttere.

    6. Hvem skal jeg videresende undersøkelsen til?

    Svar: I denne undersøkelsen er det to videre rekrutteringer.

    1. Vi ønsker at du sender undersøkelsen videre til 4 nye foreldre/omsorgspersoner du kjenner og som har barn mellom 13 og 29 år med enten ADHD, autisme/Asperger eller Tourettes Syndrom. Med «kjenner» mener vi at du vet navnet, og har møtt vedkommende enten fysisk eller har hatt kontakt digitalt.

       

    2. Vi ønsker at du sender undersøkelsen videre til egne barn mellom 13 og 29 år som har minst en av diagnosene ADHD, autisme/Asperger eller Tourettes Syndrom.

    7. Hva skjer med dataene om meg?

    Svar: Dataene dine avpersonifisere, og kan ikke spores tilbake til deg.

    Alle opplysningene vil bli behandlet uten navn og fødselsnummer eller andre direkte gjenkjennende opplysninger. Din identitet vil være ukjent for de som arbeider med dataanalysene. Ingen vil få vite hvem som deltar.

    Undersøkelsen er godkjent hos NSD Norsk senter for forskningsdata og følger GDPR-regelverket.

    Prosjektleder har ansvar for den daglige driften av forskningsprosjektet og at opplysninger om deg blir behandlet på en sikker måte.

    8. Hva skal dataene brukes til?

    Svar: Dataene skal brukes i forskningsartikler, forskningsrapporter, informasjon på nettsider, avisinnlegg, og som grunnlag for politiske anbefalinger.

    Dataene som samles i denne spørreundersøkelsen, vil bli analysert og publisert i artikler i fagfellevurderte internasjonale samfunnsvitenskapelige tidsskrift og i forskningsrapporter.

    Publiserte artikler vil danne grunnlag for utarbeidelse av politiske anbefalinger, i form av såkalte policy brifes. Det vil også bli gjort konferansepresentasjoner og skrevet aviskronikker på bakgrunn av de fagfellevurderte publiserte artiklene.

    Funn fra undersøkelsen vil også kunne offentliggjøres av Unge funksjonshemmede.

    Det skal etter hvert også samles inn data fra Sverige og Danmark som en videreføring av dette prosjektet i prosjektet «NEUROLIFE», og resultatene fra denne norske spørreundersøkelsen vil sammenlignes med disse.

    Senere vil det også samles inn kvalitative intervjuer og gjøres analyser av registerdata. Dataene fra denne undersøkelsen vil analyseres sammen med disse dataene. Dette vil gi oss bedre og bredere kunnskap om levekår for unge og unge voksne med nevroutviklingsdiagnoser, og deres familier.

    Resultater fra dette prosjektet og fra Neurolife vil gjøres tilgjengelig på www.fafo.no/nevroliv, og facebooksider til prosjektet.

    9. Kan man vinne premier ved å delta?

    Svar: Ja, ungdom og unge voksne som svarer på undersøkelsen kan delta i en loddtrekning om å vinne en gaming PC, airpods eller nettbrett.

    Vi ønsker at unge selv skal få muligheten til å svare på hvordan de har det i livet, og hvordan det er å leve med en diagnose som ADHD, autisme/Asperger eller Tourettes. Vi vil at det skal være en positiv opplevelse å delta og ønsker å gi noe tilbake til unge som svarer. Vi har derfor valgt å gjøre det mulig å delta i en loddtrekning om fine premier.

    Det vil ikke være noen lenke mellom svarene i undersøkelsen og mobilnummeret man må oppgi for å delta i loddtrekningen.

  • Fafo har fått støtte til å forske videre på ungdom og unge voksne med nevroutviklingsdiagnoser gjennom støtte fra Norges forskningsråd.

    Du kan lese mer om prosjektet «NEUROLIFE» på våre nettsider fafo.no/neurolife.

Forskere

Prosjektperiode

  • Oppstart:
    mars 2020
  • Avsluttes:
    desember 2022

Oppdragsgiver

  • Ekstrastiftelsen
    Unge Funksjonshemmede