Levekårsundersøkelse: levekår og nevromangfold (Nevroliv)

Det har vært en økning i antallet barn, unge og voksne som får diagnosene ADHD, autisme og tourette. Samtidig mangler det kunnskap om hvordan det går videre i livet med disse unge personene. Likeledes er situasjonen til foreldrene og nære omsorgspersoner lite belyst.

Mål for prosjektet

Prosjektet tar sikte på å dekke dette kunnskapsgapet ved å gjennomføre en levekårsundersøkelse blant ungdom og unge voksne med disse diagnosene, samt deres nære omsorgspersoner.
I dette forskningsprosjektet spør vi:

• I hvilken grad møter unge med nevrodiagnoser, og deres familier, ulike levekårsutfordringer?
• Hvilken erfaringer har de med utdanning, arbeid, tjenester, bolig, fritid, venner, familie og lokalmiljø?
• Hva kan forklare at unge med nevroutviklingsdiagnoser eventuelt opplever forskjeller i levekår?

Målet med undersøkelsen er å kunne gi kunnskap om livssituasjonen og levekår for ungdom og unge voksne som har nevrodiagnoser.

Bedre kunnskap danner grunnlaget for å informere tjenester og samfunn om tilpasninger og tiltak som kan bedre livskvalitet, levekår og muligheter for unge i målgruppen. Håpet er å bidra til en mer kunnskapsbasert utvikling tjenester til unge med nevroutviklingsdiagnoser.

Prosjektet gjennomføres som et samarbeid mellom Fafo og Unge funksjonshemmede. Vi samarbeider også med relevante brukerorganisasjoner som ADHD Norge, Tourette foreningen, Autismeforeningen og Nevromangfold Norge.

Videre forskning

Fafo har fått støtte til å forske videre på ungdom og unge voksne med nevroutviklingsdiagnoser gjennom støtte fra Norges forskningsråd.

Du kan lese mer om prosjektet «NEUROLIFE» på våre nettsider fafo.no/neurolife.

Spørreundersøkelsen foregår som en web-undersøkelse. Lenker deles i ulike grupper på nett med blant annet hjelp fra sentrale brukerorganisasjoner.

Det er to separate spørreundersøkelser:

• Et spørreskjema til foreldre/nærpersoner til ungdom (13-17 år) med diagnosene ADHD/ADD, autisme/asperger og tourette. Foreldre/nærpersoner svarer først på en foreldredel og kan så dele et kortere spørreskjema med sin ungdom (13–17 år).

• Et spørreskjema til unge voksne (18–35 år) med diagnosene ADHD/ADD, autisme/asperger eller tourette.

Mange undersøkelser rettet mot personer med ulike diagnoser får veldig få svar. Vi håper at vi får flere svar gjennom denne åpne web-undersøkelsen. Jo flere svar, jo bedre kunnskap får vi.

Undersøkelsen skal kartlegge levekår blant unge med nevrodiagnoser og deres nærmeste omsorgspersoner.

Vi spør i undersøkelsen om utdanning, arbeid, helse, kontakt med tjenester, bolig, venner og nærmiljø.

I tillegg ber vi foreldre til ungdom svare på noen spørsmål om oppveksten til barna.

Nedenfor er en liste med informasjon om spørreundersøkelsen og vanlige spørsmål:

1. Hvem er i målgruppa for spørreundersøkelsen?

2. Hvem kan delta i spørreundersøkelsen?

3. Hva handler undersøkelsen om?

4. Hva skjer med dataene om meg?

5. Hvordan kan jeg vite at undersøkelsen er anonym når jeg må registrere telefonnummeret mitt?

6. Hva skal dataene brukes til?

7. Kan man vinne premier ved å delta?

1. Hvem er i målgruppa for spørreundersøkelsen?

Svar: Det er to undersøkelser. Målgruppa for den ene undersøkelsen er foreldre/nærpersoner til ungdom med minst en av diagnosene ADHD/ADD, autisme og tourette i alderen 13–17 år. Foreldre kan også dele undersøkelsen med sine ungdommer (13–17 år).

Målgruppa for den andre undersøkelsen er personer i alderen 18–35 år som har en eller flere av diagnosene ADHD/ADD, autisme/asperger eller tourette.

2. Hvem kan delta i spørreundersøkelsen?

Svar: Undersøkelsen deles på nett. Alle som er i målgruppa, kan delta.

Foreldre som svarer, blir også bedt om å rekruttere egne barn i alderen 13 til 18 år.

3. Hva handler undersøkelsen om?

4. Hva skjer med dataene om meg?

Svar: Dataene dine kan ikke spores tilbake til deg.

De som svarer, kan registrere seg for å vinne fine premier. Det er ingen link mellom premieregisteringen og svarene fra undersøkelsen.

Undersøkelsen er godkjent hos NSD Norsk senter for forskningsdata og følger GDPR-regelverket.

Prosjektleder har ansvar for den daglige driften av forskningsprosjektet og at opplysninger om deg blir behandlet på en sikker måte.

5. Hvordan kan jeg vite at undersøkelsen er anonym når jeg må registrere telefonnummeret mitt?

Når du blir spurt om du vil bli med i trekningen av en gaming-PC, AirPods og iPad og du trykker ja, avsluttes spørreundersøkelsen og det åpnes et nytt skjema for registrering av telefonnummer. Dette skjemaet, med ditt telefonnummer, kobles derfor ikke til din besvarelse.

6. Hva skal dataene brukes til?

Svar: Dataene skal brukes i forskningsartikler, forskningsrapporter, informasjon på nettsider, avisinnlegg, og som grunnlag for politiske anbefalinger.
Alle data som publiseres vil være i fullstendig anonymisert form.

Dataene som samles i denne spørreundersøkelsen, vil bli analysert og publisert i artikler i fagfellevurderte internasjonale samfunnsvitenskapelige tidsskrift og i forskningsrapporter.

Publiserte artikler vil danne grunnlag for utarbeidelse av politiske anbefalinger, i form av såkalte policy brifes. Det vil også bli gjort konferansepresentasjoner og skrevet aviskronikker på bakgrunn av de fagfellevurderte publiserte artiklene.

Funn fra undersøkelsen vil også kunne offentliggjøres av Unge funksjonshemmede.

Det skal etter hvert også samles inn data fra Sverige og Danmark som en videreføring av dette prosjektet i prosjektet «NEUROLIFE», og resultatene fra denne norske spørreundersøkelsen vil sammenlignes med disse.

Senere vil det også samles inn kvalitative intervjuer og gjøres analyser av registerdata. Dataene fra denne undersøkelsen vil analyseres sammen med disse dataene. Dette vil gi oss bedre og bredere kunnskap om levekår for unge og unge voksne med nevroutviklingsdiagnoser, og deres familier.

Resultater fra dette prosjektet og fra Neurolife vil gjøres tilgjengelig på www.fafo.no/nevroliv, og facebooksider til prosjektet.

7. Kan man vinne premier ved å delta?

Svar: Ja, ungdom og unge voksne som svarer på undersøkelsen kan delta i en loddtrekning om å vinne en gaming PC, airpods eller nettbrett.

Vi ønsker at unge selv skal få muligheten til å svare på hvordan de har det i livet, og hvordan det er å leve med en diagnose som ADHD, autisme/Asperger eller Tourettes. Vi vil at det skal være en positiv opplevelse å delta og ønsker å gi noe tilbake til unge som svarer. Vi har derfor valgt å gjøre det mulig å delta i en loddtrekning om fine premier.

Det vil ikke være noen lenke mellom svarene i undersøkelsen og mobilnummeret man må oppgi for å delta i loddtrekningen.

De som har svart kan vinne PREMIER. Vi lodder ut airpods, ipads og gaming-PC-er.

Offentliggjøring av trekningen kommer i denne fanen.