Fafo-prosjekt: Unge med nevroutviklingsdiagnoser: levekår, offentlige tjenester og prognoser

Prosjektet NEUROLIFE kartlegger erfaringer med og perspektiver på levekår, deltakelse og offentlige tjenester hos ungdom og unge voksne med nevroutviklingsdiagnoser. De mest sentrale nevroutviklingsdiagnosene er ADHD, Autisme og Tourette Syndrom. Uforholdsmessig mange unge voksne med disse diagnosene strever psykisk, fysisk, sosialt og økonomisk, og de offentlige tjenestene evner i dag bare i begrenset grad å bidra til å redusere disse belastningene.

Stadig flere i denne målgruppen er ukomfortable med, og reagerer mot den sykeliggjøringen som følger med merkelappen «nevroutviklingsdiagnoser».

Prosjektet kommer derfor i stor grad til å bruke de nyere begrepene nevromangfold og nevrodivergente (ND) fordi det ønsker å bidra til å redusere den typen stigma som resulterer av et for sterkt fokus på «sykdom», «forstyrrelse» og «mangler». Prosjektet ser i stedet på hvordan normbrytende funksjonsvariasjoner henger sammen med diskriminering i et samfunn strukturert av nevromajoriteten/nevrotypikerne (NT).

NEUROLIFE-prosjektet stiller det overordnede spørsmålet: Hva fører til at enkelte nevrodivergente unge voksne i dag får gode liv?

Videre spør vi: hvordan kan offentlige tjenester internalisere kunnskap om hvem som får et godt liv, og hvorfor, på en måte som fører til bedre tjenestepraksis?

Prosjektet skal bygge på en bredere teoretisk diskusjon av hva det innebærer å ha et godt liv, og en utforskning av de sosiale prosessene og mekanismene som gjør at noen får det bra og andre ikke.

Prosjektet har også en ambisjon om å være metodemessig nyskapende, og vil særlig se på muligheter for å oppnå en bredere deltakelse fra målgruppen ved utvikling av informasjonsinnhentingsmetoder som passer ulike deler av dette miljøet.

Prosjektet har tre arbeidspakker med ulike datakilder.

I arbeidspakke 1 utforskes variasjoner i levekår og tjenesteopplevelser gjennom kvalitative intervjuer og fokusgrupper.
I arbeidspakke 2 bruker vi data fra offentlige registre til å se på utdanning, arbeidssituasjon og tjenestebruk
I arbeidspakke 3 bruker en spørreundersøkelse til å lære mer om under hvilke betingelser unge nevrodivergente i Norge, Sverige og Danmark får et godt liv.